Non è nostra intenzione sminuire il lavoro dei meritori Centri di assistenza delle cure palliative e dei Centri per malati terminali. Azioni utili, ammirevoli e importanti. Vorremmo però condividere con voi, nell’aspetto generale, quella sensazione di disagio che ci suscita ogni volta leggere il termine terapia “compassionevole” o terapia “palliativa”.

Questo disagio è dovuto anche alla spiegazione, illuminante e, secondo noi, condivisibile dell’idea espressa da un altissimo luminare, il pioniere della più avanzata cardiochirurgia italiana, il Professor Sandro Bartoccioni che abbiamo avuto modo di leggere, tempo fa, in un bel libro: “Dall’altra parte” scritto con altri due grandi e famosi medici, Gianni Bonadonna e Francesco Sartori e curato per la Bur da Paolo Barnard.

VI INVITIAMO A LEGGERE IL LIBRO ED INTANTO  A GUARDARE QUESTO VIDEO

Colpito da tumori – come gli altri due coautori — che l’hanno devastato malgrado cure, radioterapie e operazioni chirurgiche confidò alle pagine di un diario/memoria la prostrazione che lo assalì quando dopo l’ennesima comparsa di un linfonodo sopra la clavicola il suo medico gli propose, dopo aver provato il Cisplatino, il Fluorouracile, l’acido Folinico associato all’Irinotecan con scarsi risultati, di valutare l’ipotesi di avvicinarsi ad una terapia intelligente a base di anticorpi monoclinali, il Cetuximab, che aveva però la sfortuna e la pecca di non essere in commercio in Italia e di essere, purtroppo, costosissima (10.000 dollari 7000 euri – al mese per almeno sei mesi).

Ma poteva sperare, ed arrivo al punto, di averla dalla casa produttrice “per uso compassionevole”. Apriti cielo, disse che lui non ha mai fatto compassione in vita sua e non ci teneva a farla nemmeno ora. Compassione la fa un moribondo.

Ma come si può dire, aggiungeva, ad un malato di cancro ti faccio una terapia compassionevole. In poche parole mi fai pena e quindi ti do qualcosa nella quale non ho nessuna fiducia che ti sia utile, ma qualcosa devo fare.

Il termine deriva dall’inglese si sforzava di dire “compassionare”, sentire simpatia per qualcuno che sta soffrendo e desiderare di aiutarlo.

Ed ha tutto un altro sapore. Amorevole, per esempio, non è più bello di compassionevole? Persino sperimentale per lui era preferibile a compassionevole. Come dargli torto? Così come un altro termine che non gli piaceva, e da qui la nostra volontà di scriverne, era, appunto, Terapia “palliativa”.

Condividiamo quindi con voi la sua riflessione. Gli sembrava dire che possono pure curarmi ma la terapia non risolverà il problema perché è solo palliativa e non risolutiva. Questo termine, affermava, riteneva andasse abolito perché se la terapia raggiunge lo scopo per la quale era stata somministrata ha centrato l’obiettivo. Se il paziente è poi portatore di una malattia che non svanisce con questa terapia, questo non autorizza a definirla palliativa.

Avere una malattia inguaribile, che si aggrava di giorno in giorno fino a determinare la tua morte non autorizza a definire le terapie che ricevi palliative.

Se così fosse, sentenziava non a torto, tutte le terapie dovrebbero essere considerate palliative, visto che tutti noi siamo affetti da una malattia inguaribile, progressiva, che di giorno in giorno ci avvicina alla morte: l’invecchiamento. Crediamo che anche sulle parole, sugli aggettivi, sia importante prestare attenzione. Oggi vorremmo soffermare la vostra attenzione su questi.

Palliative e Amorevoli sono termini diversi.

Inguaribili e incurabili sono termini diversi, invece questi ultimi vengono usati come sinonimi.

Alcune malattie sono purtroppo ancora inguaribili ma nessuna si spera sia incurabile, perché questo determina una resa, prima ancora di iniziare. E un abbandono. Non della speranza ma del paziente che è ancor più grave.